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En el país hay un subregistro de pacientes con hemofilia./Especial

En México hay personas que padecen hemofilia y lo ignoran

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45 por ciento de los más de seis mil pacientes con hemofilia son niños, por lo que es necesario que en el cuadro básico se incluyan los medicamentos para atenderlos

En el país hay un subregistro de pacientes con hemofilia, lo que significa que hay mexicanos que padecen esta enfermedad y no lo saben, informó Jaime García Chávez, jefe de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional IMSS La Raza.

“Seis mil 22 pacientes están registrados ahorita, creemos que hay un subregistro porque deberíamos tener nueve mil”, lo cual puede deberse a que en las zonas marginadas donde hay población sin acceso a servicio médico o a seguridad social no se someten a los estudios para la detección del padecimiento.

“Hoy por la mañana me hablan de un paciente que trasladaron de Lomas Verdes porque estaba sangre y sangre después de una cirugía y lo mandaron a La Raza y le encontramos que es hemofílico, tiene 40 años y no sabía que es hemofílico. Esos pacientes que no están registrados probablemente son leves y entonces no sangran tanto como el grave y pasan desapercibidos”, detalló el especialista.

Refirió que no está fundamentada la idea que se tenía antiguamente en cuanto a que esta enfermedad era privativa de la nobleza, “fue más fama en esa época, le puede dar a cualquier plebeyo, esa enfermedad hasta los animales mamíferos la tienen”, abundó.

“La enfermedad en este momento no es curable, es manejable, la curación es la terapia génica que todavía no está a la venta, pero sí se pretende comercializarla. La terapia génica no ha podido cuajar, no es fácil meter un gen, es complicadísimo”.

El galeno explicó que insertar un gen en un individuo con hemofilia requiere introducirlo en un virus, luego tienen que multiplicarlo, posteriormente infectan a la persona para que la partícula se reproduzca y llegue a su hígado.

Mencionó que esa solución sería definitiva para que el paciente deje de ser hemofílico, pero esto aún está en proceso porque es costoso y aún no figura en el mercado todavía y debido a que se corre el riesgo de no sólo introducir el gen contra la hemofilia sino que podría llevar el riesgo de que un gen con cáncer también sea inoculado al paciente.

“En unos tres años tal vez podríamos tener la curación. Actualmente en el Centro México se atienden a aproximadamente 400 pacientes, de los cuales sólo 12 son mujeres y el bajo índice de pacientes femeninas radica en que la mujer tiene dos cromosomas X, sería muy mala suerte que tuviera los dos infectados.

“Generalmente tiene uno y el otro está sano y con eso puede vivir. El varón tiene un cromosoma X y un Y, si está enfermo el X no hay quién lo supla, porque el cromosoma Y no sabe hacer factor”, explicó García Chávez.

Apuntó que 45 por ciento de los más de seis mil pacientes con hemofilia son niños, por lo que es necesario que en el cuadro básico se incluyan los medicamentos para atenderlos. Al tratarse de una enfermedad huérfana o rara, porque poca población la padece, los protocolos de investigación son escasos y dificulta lograr los avances para su erradicación.

Invitan a donar sangre y salvar vidas

Notimex/VHR


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