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Urgen impulso a detección de males raros

Un diagnóstico tardío implica que 26 por ciento de pacientes tenga un tratamiento inadecuado, y que otro 27 por ciento tenga un agravamiento de su enfermedad Redacción Uno de los grandes desafíos de las enfermedades raras es su diagnóstico tardío, pues el tiempo promedio entre los primeros síntomas hasta la conclusión certera sobre el padecimiento … Leer más

Un diagnóstico tardío implica que 26 por ciento de pacientes tenga un tratamiento inadecuado, y que otro 27 por ciento tenga un agravamiento de su enfermedad

Redacción

Uno de los grandes desafíos de las enfermedades raras es su diagnóstico tardío, pues el tiempo promedio entre los primeros síntomas hasta la conclusión certera sobre el padecimiento es de cinco años.

Un diagnóstico tardío implica que 26 por ciento de pacientes tenga un tratamiento inadecuado, y que otro 27 por ciento tenga un agravamiento de su enfermedad.

Por ello, la industria biofarmacéutica apoya fortalecer los sistemas de información e innovación, así como con el avance de diagnósticos oportunos y con mayor acceso de pacientes a medicamentos de última generación.

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“Las empresas de AMIIF han puesto y seguirán poniendo en la mesa de las autoridades y de nuestro sistema de salud modelos innovadores de acceso que permitan que los pacientes reciban el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado. Que los pacientes mejoren su calidad de vida y que tengan acceso a los tratamientos que necesitan es posible dentro de un sistema de salud sustentable”, dijo la directora de acceso a la innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Innovación Farmacéutica (AMIIF), Karla Báez.

Las enfermedades raras se conocen con ese nombre porque afectan a muy pocas personas en comparación con afecciones más comunes, como la diabetes o las enfermedades cardiacas. Las opciones terapéuticas que tratan, previenen o diagnostican una enfermedad rara son los medicamentos huérfanos.

La Ley General de Salud en México define las enfermedades raras como aquellas que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes. La Secretaría de Salud estima que en el país aproximadamente ocho millones de personas padecen una enfermedad rara.

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“En México hay solo 20 enfermedades raras registradas de las 10 mil que hay en el mundo, por lo que hay mucho por hacer”, contrastó la Esther Lieberman Hernández, del Instituto Nacional de Pediatría durante su participación.

Dijo que hace falta en el país un tamizaje neonatal ampliado, pues no ha evolucionado como en otros países. En Estados Unidos, por ejemplo, se hacen diagnósticos de 35 enfermedades, mientras que en México solo cinco (hipotiroidismo congénito, galactosemia, fenilcetonuria, hiperplasia, suprarrenal congénita y deficiencia de biotinidasa).

Indicó además que se requieren políticas homologadas en los diferentes sistemas de salud, porque actualmente están fragmentadas, y centros de referencia regionales.

Destacó que se debe sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y las carreras de medicina tienen papel muy importante, ya que los estudiantes deben abordar estos padecimientos desde los inicios de su formación académica.

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